Vozes do Advocacy lança campanha 'Lipodistrofia: O corpo que reclama' para enfrentar estigma e barrar o avanço de doenças raras no Brasil
Depoimentos comoventes de pacientes e especialistas expõem a urgência do diagnóstico precoce e o drama do acesso desigual ao tratamento – uma luta que pode salvar vidas e mudar políticas públicas
O Vozes do Advocacy, federação que reúne 27 organizações dedicadas ao diabetes e suas complicações, deu um passo decisivo na conscientização sobre condições raras ao lançar a campanha “Lipodistrofia: o corpo que reclama”. Iniciativa lançada em outubro de 2025, a ação visa alertar a sociedade sobre a Lipodistrofia Generalizada Congênita – também conhecida como Síndrome de Berardinelli –, uma doença genética que compromete a formação e manutenção do tecido adiposo, levando a graves impactos na saúde. Com foco no diagnóstico precoce, no combate ao preconceito e na defesa do acesso universal ao tratamento, a campanha chega em um momento crítico, quando o Sistema Único de Saúde (SUS) enfrenta desafios para incorporar terapias especializadas para doenças raras.
A condição, descrita pela primeira vez no Brasil em 1954 pelo médico italiano Rubino Berardinelli, afeta a capacidade do corpo de armazenar gordura, resultando em uma aparência física distinta que frequentemente atrai olhares curiosos e julgamentos precipitados. Globalmente, sua prevalência varia de 1,67 a 2,84 casos por milhão de habitantes, mas no Brasil, especialmente em regiões como o Rio Grande do Norte, os números disparam para até 20 casos por 100 mil pessoas, impulsionados por fatores como casamentos consanguíneos em comunidades isoladas. No país, estima-se que a prevalência seja superior à média mundial devido a esses padrões genéticos regionais, agravando o subdiagnóstico em um cenário onde as doenças raras, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), impactam 65 em cada 100 mil indivíduos.
Sem tecido adiposo adequado, o organismo entra em desequilíbrio, favorecendo o surgimento de comorbidades como diabetes tipo 1 ou 2, esteatose hepática, complicações renais, cardiomiopatia, hipertensão arterial, pancreatite aguda e até depressão decorrente do estigma social. Muitos pacientes desenvolvem diabetes precoce, o que acelera problemas como retinopatia diabética e insuficiência renal, reduzindo drasticamente a qualidade de vida. Um estudo brasileiro revelou que a idade média de óbito entre os afetados é de apenas 27 anos, um dado alarmante que reflete a ausência de intervenções oportunas.
A campanha: Informação, empatia e pressão por políticas públicas
A campanha “Lipodistrofia: o corpo que reclama” não se limita a estatísticas frias; ela humaniza a narrativa por meio de um minidocumentário veiculado nas redes sociais das entidades parceiras e no site oficial da iniciativa (https://campanhalipodistrofia.com.br/).
Produzido pela Mandacaru Films e pela Agência Fator Digital, com apoio da Associação Brasileira da Síndrome de Berardinelli e outras Lipodistrofias (ABSBL) e da Chiesi Brasil, o vídeo traz depoimentos crus e inspiradores. Nele, o endocrinologista e professor da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), Dr. Josivan Gomes de Lima, explica a fisiopatologia da doença e a importância da terapia de reposição de leptina – um hormônio essencial para regular o metabolismo, atualmente disponível apenas via judicialização ou particularidades privadas no Brasil.
Os relatos de pacientes como Roberto Wagner, Veruska Dantas e Isabel Oliveira, ao lado de suas mães Márcia Guedes, Virginia Dantas e Cristina Oliveira, expõem as camadas emocionais da lipodistrofia. “Eu recebi uma sentença de morte há 38 anos. Disseram que eu só teria 6 meses de vida”, recorda Roberto Wagner, diagnosticado ainda bebê. Sua infância foi marcada por bullying incessante: “A minha infância, eu posso dizer que foi um pouco ‘escura’, porque foi um dos períodos mais difíceis da minha vida. Ela foi muito marcada por preconceito, por discriminações e por muitas pessoas que chegavam e me diziam ‘como você é feio’, ‘como você é cadavérico’. Me diziam que eu nunca namoraria ou teria um relacionamento”.
Veruska Dantas, por sua vez, percebeu as diferenças aos 10 anos: “Eu descobri que era diferente das outras pessoas quando eu estava na faixa dos 10 anos. As minhas amigas eram ‘cheinhas’, tinham gordura, e eu não tinha. Foi a partir daí que eu comecei a notar que eu era diferente”. Sua mãe, Virginia Dantas, descreve o calvário inicial: “Quando Veruska nasceu, os médicos não me mostraram ela de imediato. Eles só vieram me mostrá-la à tarde. Ela era muito magrinha, muito mesmo. Os médicos não sabiam o que ela tinha, achavam que talvez fosse um bebê que tivesse passado da hora de nascer. Foram 3 meses de uma angústia muito grande após seu nascimento, sem saber o que ela tinha. Nesse período, procurei um pediatra em Natal, que a examinou e desconfiou que ela tivesse uma síndrome rara e pediu todos os exames. Retornando ao médico, veio o diagnóstico de Síndrome de Berardinelli”.
Essas vozes ecoam a realidade de um sistema de saúde fragmentado. No Brasil, o tempo médio para diagnóstico de doenças raras chega a oito anos, devido à escassez de profissionais capacitados na atenção primária e à limitação de centros especializados – apenas 240 em mais de 5 mil municípios. O tratamento com leptina recombinante, aprovado pela Anvisa desde 2015, não está incorporado ao SUS, forçando famílias a recorrer à Justiça para obtê-lo, o que nem sempre é viável para populações vulneráveis.
“O diagnóstico adequado e o acesso ao tratamento são primordiais para salvar a vida dessas pessoas. Sem esses elementos, os índices de sobrevida continuarão sendo de 27 anos. Todos devem ter acesso ao tratamento adequado, mas infelizmente hoje a maioria destes indivíduos só conseguem tratar as complicações associadas como diabetes, esteatose hepática, complicações renais...”, enfatiza Vanessa Pirolo, presidente do Vozes do Advocacy. Ela complementa: “Com a campanha, queremos chamar a atenção também para a difícil jornada das pessoas que vivem com doenças raras no Brasil. Segundo a Organização Mundial da Saúde, essas condições afetam 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Em média, uma pessoa com doença rara demora cerca de oito anos para conseguir o diagnóstico correto. Isso ocorre não apenas pela falta de profissionais capacitados a identificar essas condições, sobretudo na atenção básica, mas também pela existência de poucos serviços especializados”.
Um chamado por mudanças sistêmicas
A campanha ganha relevância política ao pressionar por políticas públicas mais inclusivas. Enquanto o SUS avança em programas como o Farmácia Popular – no qual a Chiesi Brasil, parceira da iniciativa, doa medicamentos para asma e rinite desde 2011 –, lacunas persistem para terapias de alta complexidade como a da lipodistrofia. Especialistas como o Dr. Josivan Gomes de Lima defendem a expansão de redes de referência e capacitação, inspirados em modelos bem-sucedidos para outras condições raras, como a doença falciforme.
Nas redes sociais, a ação já mobiliza debates. Perfis como o da Chiesi Brasil compartilham trechos do documentário, destacando: “Viver com uma doença rara é sinônimo de luta diária, mas com informação e apoio, é possível transformar realidades”. O minidocumentário completo pode ser assistido no Instagram do Vozes do Advocacy ou no site da campanha.
Sobre o Vozes do Advocacy: Com 25 associações e dois institutos de diabetes, a federação promove diálogos entre sociedade civil, poder público e especialistas para fomentar o diagnóstico e tratamento precoces do diabetes, obesidade e suas complicações, além de impulsionar políticas públicas eficazes.
Sobre a Chiesi Brasil: Primeira filial do Grupo Chiesi fora da Itália, opera desde 1976 com uma fábrica em Paulínia (SP) que produz medicamentos inalatórios, sólidos e líquidos. Emprega cerca de 400 colaboradores e é parceira do Farmácia Popular, oferecendo tratamentos gratuitos para asma e rinite. Mais em www.chiesi.com.br.
O que você acha dessa campanha? Ela pode ser o empurrão necessário para mudanças no SUS? Deixe seu comentário abaixo e compartilhe este artigo para ampliar a conscientização – cada voz conta nessa luta!
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